[Asia Śmieszek - Tatento.pl] Czym jest autyzm? Podkreśla się, żeby nie nazywać go „chorobą”? Zaburzeniem? Cechą budowy mózgu?
[Magdalena Niemczyk] Nie jest chorobą, choć wielu ludzi posługuje się takim określeniem. Z pewnością wynika to z wciąż niewielkiej wiedzy na temat autyzmu. Pocieszające jednak jest to, że najnowsze badania CBOS wskazują, że ponad 80% Polaków słyszało o autyzmie. To dobry grunt, żeby ten temat zgłębiać. Autyzm jest całościowym zaburzeniem neurorozwojowym o nieznanej etiologii. Nieprawidłowości, które obserwujemy u dzieci z diagnozą autyzmu, lokują się w trzech sferach: komunikacji, interakcji społecznych, stereotypowych, powtarzających się zachowaniach, zainteresowaniach i aktywnościach.
Jakie jest naukowe podłoże? Skąd biorą się np. problemy z nawiązywaniem więzi?
Nie wiemy, jakie jest podłoże zaburzeń ze spektrum autyzmu. W artykułach naukowych najczęściej pojawia się zwrot podsumowujący o następującej treści: „nie ma pewności, badania nadal trwają.” Możemy pokusić się o wymianę kilku struktur w mózgu, które zostały poddane obserwacji i co do których istnieje podejrzenie o wpływ na zachowania i reakcje osób z autyzmem, należy do nich m.in. ciało migdałowate – odpowiedzialne za regulację emocji oraz przetwarzanie informacji w sferze kontaktów międzyludzkich. Stwierdzono, że u osób z autyzmem ciało migdałowate nie funkcjonuje prawidłowo, a jak wiadomo osoby te mają duże trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych, co za tym idzie – odczytywaniu i kontrolowaniu emocji. Kolejną strukturą mózgu jest hipokamp – odpowiedzialny za pamięć i orientację przestrzenną. Zakłada się, że u osób z autyzmem jego nieprawidłowe funkcjonowanie może mieć wpływ na procesy poznawcze, „elastyczność poznawczą” w podejmowaniu decyzji np. w oparciu o przeszłe doświadczenia. W wielu medycznych artykułach możemy znaleźć również informacje dotyczące nieprawidłowości w funkcjonowaniu móżdżku i jego wpływie na zachowania autystyczne. Móżdżek odpowiedzialny jest za funkcje motoryczne – ruch i koordynację – ale jak wiadomo od jakiegoś czasu aktywność móżdżku jest również związana z językiem, uwagą, obrazami mentalnymi oraz kontrolą emocji. U dzieci z autyzmem jego nieprawidłowe działanie może mieć wpływ na niekontrolowane wybuchy złości, problemy z koncentracją, trudności w rozumieniu sygnałów społecznych i wystąpienie powtarzających się zachowań. Jak już wspomniałam, nie można jednoznacznie stwierdzić, że nieprawidłowości osób z autyzmem związane są z nieprawidłowościami w funkcjonowaniu wymienionych obszarów, natomiast uważam że mózg to dobry trop.
Ostatnio sporo mówi się na ten temat: kiedyś mówiło się o zespole Aspergera, teraz o spektrum autyzmu. Czym różnią się te dwa terminy?
Spektrum autyzmu lub ASZ (ASD) czyli autystyczne spektrum zaburzeń, to zaburzenia do których zalicza się m.in. autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera i całościowe, nieokreślone zaburzenia rozwoju. Czyli można powiedzieć, że spektrum autyzmu jest to grupa zaburzeń, które charakteryzuje triada objawów: nieprawidłowości w komunikowaniu się, w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych oraz ograniczone wzorce aktywności, zachowania i zainteresowań. Różnice między nimi polegają m.in. na stopniu nasilenia objawów oraz wystąpienia – pojawienia się lub nie – określonych nieprawidłowości w rozwoju. Zespół Aspergera to jedna z „odmian" autyzmu.
A czym w takim razie różni się neurotypowość od atypowości?
Osoba neurotypowa to osoba o prawidłowo i typowo funkcjonującym mózgu, u której nie zdiagnozowano zaburzeń neurorozwojowych tj. autyzmu czy zespołu Aspergera, ale też dysleksji, zaburzeń nadpobudliwości ruchowej itp. Z kolei osoba neuroatypowa – neurologicznie nietypowa, to najprościej osoba o nietypowo „działającym mózgu”. Do niedawna określano tak tylko osoby, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu – obecnie dotyczy to wszystkich ludzi, u których zdiagnozowano zaburzenia rozwojowe m.in. dysleksję, zaburzenia nadpobudliwości psychoruchowej itp. Będąc osobą neuroatypową nie można stać się neurotypowym, ale można nauczyć się funkcjonować tak żeby te trudności były subtelniejsze.
Czy „oswajamy” autyzm? Mam wrażenie, że mówi się o nim coraz więcej, w mediach można znaleźć wywiady, a w internecie powstają fora i grupy wsparcia. Chyba autyzm nie brzmi dla nikogo jak wyrok…
Może nie tyle oswajamy, co poznajemy autyzm. Jest to bardzo ważne i rzeczywiście z roku na rok mówimy o nim więcej odkrywając coraz to głębsze warstwy. Świadomość jest coraz większa dzięki czemu na terapię przyjmowane są coraz młodsze dzieci, a jak wiadomo – im młodsze dziecko, tym większa szansa na poprawę jego funkcjonowania. Czy autyzm już nie brzmi dla nikogo jak wyrok? Myślę, że dla rodzica jest to nadal ogromny szok, ale to do nas, specjalistów należy uświadamianie, edukowanie oraz motywowanie do działania rodzica. Szczególnie na tym początkowym etapie.
Co powinno nas zaniepokoić w zachowaniu dziecka? Jak rodzic może odróżnić autyzm od wysokiej wrażliwości czy introwertyzmu?
Do niepokojących objawów zaliczamy, wrażenie że dziecko woli kontakt z przedmiotami niż z ludźmi, nie reaguje na imię, atrakcyjne są dla niego „ubogie”, powtarzalne zabawy i przejawia „dziwne” zachowania, jak uporczywa chęć wprawiania w ruch obrotowy przedmiotów, zaburzony, opóźniony rozwój mowy, izolowanie się od otoczenia, brak chęci do przebywania i zabaw z innymi dziećmi, oraz unikanie kontaktu wzrokowego. Aby zdiagnozować autyzm muszą być spełnione określone kryteria diagnostyczne. Niepokojące zachowanie dziecka powinien ocenić profesjonalny zespół diagnostyczny, dlatego ważne jest to, żeby rodzić który zaobserwował coś niepokojącego w zachowaniu swojego dziecka nie bagatelizował objawów i nie diagnozował samodzielnie tylko zgłosił się do specjalisty.
Dlaczego wczesna diagnoza jest tak ważna?
Jest bardzo istotna, ponieważ pozwala na objęcie dziecka wczesną interwencją terapeutyczną w kluczowym dla niego okresie rozwoju i nabywania nowych umiejętności. U niektórych dzieci terapią jesteśmy w stanie poprawić funkcjonowanie na tyle, że objawy autyzmu stają się bardzo subtelne.
Czy może stać się tak, że w pewnym momencie jest za późno na pomoc? Znam historię osób, które długo miały poczucie, że „coś jest nie tak”, ale przez wiele lat po omacku poszukiwały pomocy, a dopiero po kilku latach odwiedzania różnych specjalistów i błądzenia po omacku usłyszały diagnozę…
Na pomoc nigdy nie jest za późno, ale trzeba liczyć się z tym, że w przypadku autyzmu im później rozpoczniemy terapię, tym jej efekty mogą być znacznie mniejsze. Neuroplastyczność mózgu największa jest w pierwszych latach życia dziecka – oznacza to, że dzieci w pierwszych latach życia rozwijają się bardzo dynamicznie. Dlatego każda interwencja i stymulacja w tym okresie jest najbardziej efektywna. Praca nad niepożądanymi zachowaniami, nieprawidłowościami i objawami ma większą szansę na powodzenie. Im jesteśmy starsi, tym pewne zachowania ulegają utrwaleniu i praca nad zmianami jest bardziej wymagająca.
Czy dziś jest łatwiej niż np. 15 lat temu? Zwiększa się ilość specjalistów i wiedza kadry pedagogicznej?
Zdecydowanie łatwiej. Po pierwsze świadomość społeczeństwa dotycząca zaburzenia jest znacznie większa niż 15 lat temu. Przede wszystkim świadomość istoty wczesnego wykrywania autyzmu i wczesnej interwencji terapeutycznej. Liczba ośrodków i specjalistów diagnozujących zaburzenia rozwojowe również zdecydowanie wzrosła. Pojawiły się placówki terapeutyczne dla dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera w których pracują specjaliści zajmujący się tylko tym zaburzeniem. Mimo to wiedza jest wciąż niewystarczająca. Pocieszający jednak jest fakt, że z roku na rok o autyzmie mówi się coraz więcej, na coraz to wyższym poziomie.
Czy dziecko z autyzmem może odnaleźć się w zwyklej szkole? Na jaką pomoc może liczyć?
Zależy to od bardzo wielu czynników. Wiemy już , że objawy autyzmu u każdego dziecka mają różny poziom nasilenia, z czym wiążą się występujące trudności. Niektóre dzieci pomimo diagnozy są w stanie odnaleźć się w szkole masowej, np. przy wsparciu psychologa szkolnego i terapeuty wspomagającego. Zdarza się, że stopień nasilenia trudności u niektórych dzieci nie pozwala im na naukę w tak licznej grupie rówieśniczej, wymagają znacznie mniejszej i spokojniejszej przestrzeni do nauki oraz indywidualnego podejścia. Pomoc jaką powinno otrzymać dziecko z diagnozą autyzmu jest zawarta w zaleceniach w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Obowiązkiem każdej placówki edukacyjnej jest zapewnienie realizacji zaleceń z orzeczenia, jak jest w rzeczywistości – z moich doświadczeń i rozmów z rodzicami okazuję się że bywa różnie.
Z jakimi problemami spotykają się rodzice dzieci autystycznych? Co jest dla nich najtrudniejsze? Czy są to raczej zachowania dziecka, czy może reakcje otoczenia?
Są to bardzo różne problemy, począwszy od zachowań charakterystycznych dla zaburzenia po trudności, które mogą współwystępować z autyzmem, jak: zaburzenia przetwarzania bodźców zmysłowych, nietolerancje pokarmowe, wybiórczość pokarmowa, czy epilepsja. Trudno powiedzieć co dla rodzica jest najtrudniejsze – jest to bardzo zmienne. Podczas procesu terapeutycznego, oprócz całościowej stymulacji rozwoju, pracuje się nad zachowaniami trudnymi które w danym momencie są najbardziej uciążliwe lub zagrażające zdrowiu – zazwyczaj są to zachowania należące do zachowań agresywnych lub autoagresywnych manifestujących się na różne sposoby – często bardzo wyraziste bez wątpienia narażają one dziecko i rodzica na nieprzyjemne reakcje społeczne, na co nie do końca mamy wpływ (oprócz społecznej edukacji).
Jak widzi świat dziecko z autyzmem? Łapię się na tym, że w kontekście autyzmu używamy sformułowań takich jak „zaburzenie”, czy „trudności”. Łatwo zapomnieć o tym, że za tym wszystkim stoi człowiek, który nie jest tylko „autystyczny”.
Zdecydowanie. Zgadzam się, że czasami zapominamy o tym, co dzieje się w środku – a dzieje się dużo. Każde dziecko autystyczne jest inne i ta perspektywa patrzenia na świat u każdego jest inna. Tak naprawdę to od nas – osób nieautystycznych – zależy to, czy dziecko autystyczne podzieli się z nami swoimi emocjami i pragnieniami. Żeby tak było musimy nauczyć się i zrozumieć sposób funkcjonowania i rozumienia świata – musimy nauczyć się patrzeć na świat z ich perspektywy a to wymaga od nas ogromnej wyobraźni, tolerancji, elastyczności i motywacji – jeżeli tak się stanie to będzie oznaczać, że udało nam się zbudować przejście, pomiędzy dwoma światami autystycznym i nieautystycznym.
Może na koniec w kontekście relacji: jak wygląda sprawa kontaktów z rówieśnikami? Czy należy je ułatwiać, inspirować do nawiązywania?
Jednym z obszarów w którym występują nieprawidłowości u dziecka z autyzmem jest obszar dotyczący funkcjonowania społecznego – brak wzajemnych interakcji emocjonalnych i społecznych oraz umiejętności nawiązywania odpowiednich dla wieku relacji rówieśniczych. Uważa się, że obserwowanie zachowania osób z autyzmem w grupie społecznej daje nam najbardziej wyraziste objawy charakterystyczne dla zaburzenia. Przy pracy nad trudnościami sfery społecznej ważna jest świadomość tego, że dziecko z autyzmem nabywa umiejętności społeczne nie poprzez intuicję ale poprzez instrukcję. Także zachęcając go do nawiązywania relacji rówieśniczych, podtrzymywania ich należy posługiwać się konkretnymi wskazówkami, omówieniem i uzasadnieniem konkretnych reguł społecznych.
Jak bezpieczna więź i bezwarunkowa miłość mogą pomóc dziecku?
Więź i miłość rodzicielska jest najważniejsza, ale równie ważna jest świadomość i wiedza na temat zaburzenia. Połączenie stanowi największą i niezastąpioną pomoc.
Dziękuję za rozmowę.
mgr Magdalena Niemczyk – psycholog kliniczny i pedagog. Uczestniczka licznych szkoleń z zakresu diagnozy i terapii dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwojowymi. Ukończyła kurs Terapii Poznawczo-Behawioralnej Dzieci i Młodzieży. W fundacji PROMITIS pracuje jako psycholog i terapeuta, prowadzi zajęcia indywidualne i grupowe dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz poradnictwo psychologiczne dla ich rodzin. Zajmuje się diagnozą dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych w kierunku całościowych zaburzeń rozwoju. Prowadzi również Treningi Umiejętności Społecznych dla dzieci i młodzieży z Zespołem Aspergera.
"Autyzm - potrafię rozpoznać"
Fundacja PROMITIS organizuje kampanię "Autyzm - potrafię rozpoznać", która ma zwiększać świadomość na temat znaczenia wczesnej diagnozy. Warto wiedzieć, jakie są wczesne symptomy autyzmu, które można zauważyć już w pierwszych 36 miesiącach życia. Im szybciej dziecko uzyska pomoc, tym lepiej - więcej przeczytacie na stronie http://autyzm.org.pl/
