[Karolina Wagner – NiepłodniRazem.pl] Ile miałaś lat, gdy sama zaczęłaś starać się o dziecko?
[Sylwia Bentkowska] Od zawsze chciałam być mamą, ale moja historia starań zaczęła się dopiero przed trzydziestką. I nie dlatego, że myśl o macierzyństwie była odsuwana ze względu na karierę czy inne życiowe szaleństwa, w których dziecko by mogło przeszkodzić. Nie, to właśnie wtedy poznałam swojego przyszłego męża. I te nasze początki były jak u większości par – spontaniczne, bez stresu i spięcia. Po prostu czekaliśmy na dziecko, które wcześniej czy później miało się pojawić.
Ale nie pojawiało się?
W pewnym sensie pojawiło się. Zaszłam w ciążę, ale radość z niej przerwało poronienie. I choć bardzo to przeżyłam, pomyślałam, że takie sytuacje się zdarzają, a za jakiś czas zajdę w ciążę po raz kolejny. Tak się jednak nie stało. I właśnie w tym momencie zaczęłam odczuwać niepokój. Zaczęłam szperać w internecie, szukać informacji na temat poronień, trudności z utrzymaniem ciąży, kłopotami z poczęciem. I tak od forum do forum, od strony do strony dotarłam do wiedzy o niepłodności – czym ona jest oraz kiedy można o niej mówić.
Miałaś świadomość, że to choroba taka jak inne?
Na początku nic nie wiedziałam o takiej chorobie. Uczyłam się od lekarzy, znajomych, którzy gdzieś coś słyszeli. Robiłam rozeznanie w terenie. Jednocześnie wciąż staraliśmy się o dziecko, ale te starania nadal nam nie wychodziły. A im więcej o tym wszystkim czytałam, tym mocniej czułam, że sami możemy sobie z tym nie poradzić. I że zamiast cierpliwie czekać, czas zacząć działać i skonsultować problem z lekarzem. Odwaga, aby o tym mówić jako o chorobie, przyszła dopiero w momencie, kiedy miałam już sporo wiedzy na ten temat i gdy już wiedziałam, że nie jest to nienormalne ani rzadkie – i że nie jestem sama z takim problemem. Niepłodność to choroba społeczna – w Polsce zmaga się z nią blisko 1,5 miliona par. To 3 miliony ludzi – naprawdę bardzo dużo.
Jak długo trwało wasze leczenie?
Trzy lata. I wiem, że są pary, na których nie zrobi to wrażenia – bo mają za sobą po siedem czy dziesięć lat nieudanych starań. Dla mnie jednak i dla każdej kobiety, która podejmuje walkę o dziecko, każdy tydzień, miesiąc, rok to nieskończenie długo. Mieliśmy nadzieję, że skoro oddajemy się w ręce specjalistów, ten czas będzie zdecydowanie krótszy. Niestety, pomimo wielu kosztownych badań, wizyt u różnych specjalistów, ton leków, coraz szerszej diagnostyki i bolesnych zabiegów, które miały definitywnie wykluczyć wady w naszym zdrowiu, dziecka nadal nie było. I to były najdłuższe i najgorsze 3 lata w moim życiu.
Zakończone jednak happy endem, bo dziś jesteś mamą.
To prawda. Nam się udało! Mam zdrowego i mądrego syna, który począł się dzięki długim i ciężkim staraniom oraz zabiegom.
Twój syn jest z in vitro?
Nie, mój syn jest z miłości – mojej i mojego męża i tak samo jak każdy inny człowiek, ja czy ty, powstał z połączenia komórki jajowej i plemnika. Czy to ma znaczenie, w jaki sposób do tego doszło? Czy to wpływa na rodzaj szczęścia, jaki odczuwamy z mężem? Czy to spowoduje, że od tego momentu będziemy inaczej rozmawiać? Moim zdaniem nie. I szczerze mówiąc, nie lubię takiego pytania – po pierwsze dlatego, że jest nieeleganckie, po drugie – ponieważ właśnie ono w jakimś sensie już stygmatyzuje dziecko – choć czasem pytający nie ma złych intencji czy świadomości, że tak może być. Bardzo bym chciała, by w końcu odczarowało się to myślenie o in vitro i by nareszcie dotarło do wielu ludzi, że to jedna z metod leczenia niepłodności, na którą chorują dorośli. Dziecko naprawdę nie ma z tym nic wspólnego i to, w jaki sposób się poczęło, nie wpływa na żaden aspekt jego życia. Po co więc je zadawać, skoro nic to nie zmienia? Czy nie najważniejsze jest to, że w rodzinie w końcu pojawiło się szczęście i obudziło na nowo życie?
Teraz budzisz życie w niepłodnych Polkach. Stworzyłaś autorski program ogólnopolskich spotkań dla kobiet starających się o dziecko „Obudź w sobie życie”. Co to właściwie znaczy?
To znaczy bardzo wiele – i w tym właśnie tkwi siła i moc hasła „Obudź w sobie życie” – zwłaszcza gdy kieruje się je do kobiet niepłodnych. One wszystkie przede wszystkim chcą poczuć w sobie nowe życie, jakim jest dziecko. Ciąża to dla nich największe marzenie. Niestety, na jego spełnienie muszą niekiedy czekać kilka albo kilkanaście lat, szukając lub lecząc przyczyny tego problemu. A tych jest wiele – od problemów z hormonami, po wady narządów rodnych. Po drodze tracą wiarę, siły, nadzieję, poczucie własnej wartości, kobiecości – tracą życie, które do momentu pojawienia się diagnozy, było szczęśliwe i pełne pomysłów na ciekawą przyszłość. I to jest właśnie ten drugi aspekt budzenia życia w niepłodnych. Sama wiem, jak trudno po bolesnych fizycznie i psychicznie procedurach związanych z leczeniem mieć w sobie power i jakieś optymistyczne myśli – zwłaszcza że człowiek to wszystko przeżywa sam, w ukryciu, trochę z boku tego wszystkiego, co dla innych jest dużo ważniejsze. Niepłodni są schowani i stąd tak trudno pomóc tym, których ona dotknęła.
Skoro są schowani, to może nie mają potrzeby wychodzić do ludzi i nie potrzebują takiej pomocy?
Ależ potrzebują, tylko boją się lub wstydzą o nią prosić! Albo nie wiedzą, do kogo się zwrócić po taką pomoc. I takich kobiet są miliony. Nie wszystkie powiedzą wprost: jestem niepłodna i nieszczęśliwa. Bo komu mają to powiedzieć? Sąsiadce, która właśnie spodziewa się trzeciego dziecka? Siostrze, która ma odchowaną gromadkę? Przyjaciółce, która zażartuje, że może w takim razie swojego faceta pożyczy? Wierzące i praktykujące małżeństwa nie mogą porozmawiać o tym także z każdym księdzem, który zamiast duchowego wsparcia, zaraz po rozmowie wygłosi z ambony mowę o tym, jak wielkim złem jest in vitro, a ci, którzy się dopuszczają takich rozwiązań, to zagubione dusze wystawione na działanie szatana. I to nie jest mój wymysł czy negatywne nastawienie do Kościoła, ale autentyczne historie ludzi, z którymi rozmawiam, którzy piszą do naszej redakcji listy z prośbą o pomoc i wsparcie w tych trudnych dla nich momentach.
Niepłodność to samotność w tłumie. I o ile są oczywiście kobiety czy pary, które potrafią sobie z tym osamotnieniem w jakimś stopniu poradzić, wygłuszyć cały ten bełkot i niezrozumienie ze strony nieprzychylnych lub zwyczajnie niedouczonych ludzi, o tyle większość będzie to wszystko przeżywała po cichu – w czterech ścianach. Będą dusiły to wszystko w sobie albo szukały wsparcia w zamkniętych lub tajnych grupach na Facebooku. Poszukiwanie zrozumienia to jak poszukiwanie pokarmu, który utrzyma przy życiu. Bycie z kimś, kto rozumie, kto pocieszy, kto będzie się autentycznie cieszył małymi sukcesami, jakimi są na przykład lepsze wyniki badań albo udana punkcja jajników, to nieocenione źródło siły, jakiej potrzebują niepłodne.
Jaki masz klucz do tych zamkniętych w sobie kobiet? Na czym polegają spotkania Obudź w sobie życie?
Moim kluczem jest moja historia. Nie jestem teoretykiem, a wszystko, co przeżywają te kobiety, sama przeszłam. I wiem, że one czekają na pomoc, bo sama kiedyś także jej oczekiwałam. Wiem, co to znaczy chcieć, a nie móc mieć dziecka. Wiem, co to znaczy latami biegać od lekarza do lekarza, czuć się jak numerek na liście rejestracyjnej, odkładać na kolejną wizytę, robić sobie nadzieję i zaraz potem ją tracić, bo kolejny test pokazał znów jedną kreskę. I wiem, że niepłodność to coś więcej niż brak dziecka, bo to choroba, która infekuje całe życie – osobiste, zawodowe, rodzinne, towarzyskie.
Obudź w sobie życie to spotkania, które zarówno oswajają kobiety z myślą, że są niepłodne, jak i dają możliwość poznania innych kobiet z takim samym problemem, ale nie w wirtualnej przestrzeni Social Mediów, a w kameralnej, niemal domowej atmosferze – z dobrym i specjalnie dla nich przygotowanym jedzeniem, przy muzyce, wśród kwiatów i relaksującego zapachu. Bez spięcia, bez pośpiechu i bez wstydu. To nie są konferencje ani specjalistyczne panele, podczas których prelegenci siedzą na scenie i przemawiają do widowni, która zlewa im się w całość. My spotykamy się w małych, 30-40 osobowych grupach, które bardzo szybko przestają być tylko grupą obcych sobie kobiet. Po całym dniu spędzonym razem dziewczyny wręcz zaprzyjaźniają się, kontynuują znajomości, dalej się wspierają, wymieniają doświadczeniem. I nagle okazuje się, że otwierają się ze swoim problemem, potrafią o tym mówić, płakać, zwierzać. Ale przede wszystkim pytać, w jaki sposób to wszystko ogarnąć, by nie zwariować, jakie działania podjąć, mając takie lub inne wyniki badań. Mają szansę poznać lekarza z tej ludzkiej strony – zobaczyć, że to człowiek, który nie traktuje ich z automatu, ale zrobi wszystko, by marzenie o ciąży się spełniło.
Jacy lekarze obecni są podczas takich spotkań?
To przede wszystkim najlepsi w Polsce specjaliści w zakresie leczenia niepłodności. Androlodzy, ginekolodzy, embriolodzy – lekarze, którzy w czasie spotkania są na wyłączność naszych pań i absolutnie każda, która chce zamienić z nimi słowo na temat swojego przypadku, nie zostanie odesłana z kwitkiem. Ale podczas naszych spotkań obecni są także inni specjaliści, bez których leczenie niepłodności nie byłoby takie łatwe. Uczestniczki mają możliwość odbycia praktycznej sesji z coachem lub psychologiem niepłodności, odbyć warsztat z seksuologiem, który po ludzku podpowiada, jak nie stracić radości z seksu podczas starań. Ale także dziewczyny mogą poznać tajniki płodnej diety – nie w teorii, a w praktyce, bo podczas spotkań często coś miksujemy i próbujemy, poza tym panie konsultują swoje jadłospisy i w zależności od potrzeb dostają wskazówki, jak to zmodyfikować, by poprawić np. jakość komórek jajowych czy nasienia u partnera. Mamy też i wspaniałych fizjoterapeutów, którzy uczą w praktyce – na matach, na poduchach – jak oddychać w trakcie stresujących momentów, pokazują także techniki automasażu, a nawet – za zgodą chętnych – nastawiają zestresowany kręgosłup.
Jakie są efekty tych spotkań?
Oprócz nastawionych kręgosłupów, nastawione podejście do życia i dalszej walki z niepłodnością (śmiech). Po pierwszej edycji nie spodziewałam się, że będzie tyle listów z podziękowaniami oraz próśb o kolejne takie spotkania. Ciągle zresztą dostaję maile z pytaniami, czy zorganizujemy takie spotkania w innych, mniejszych miastach. Zapotrzebowanie jest ogromne. Dziewczyny, o czym nam później piszą, wychodzą po takim spotkaniu lżejsze, naładowane energią, której im było potrzeba. Z wiedzą, której do tej pory nie potrafiły znaleźć. Z praktycznymi wskazówkami i możliwością dalszych konsultacji. Ale przede wszystkim wychodzą z poczuciem, że nie są same oraz że ich problem nie jest odosobniony. To poczucie kobiecej solidarności i wsparcia daje im potem zapał do działania i siłę, by nie polec pod naciskiem przeciwności losu czy niepowodzeń albo rad ludzi, dla których to kompletnie niezrozumiałe. Już nie czują się kosmitkami, które mówią w jakimś kompletnie niezrozumiałym języku. Bo czym są dla kogoś, kto nie słyszał o niepłodności, te wszystkie PISCI czy hbIMSI? Niektóre wychodzą też z decyzją, że podejdą do in vitro – właśnie dlatego, że podczas indywidualnego spotkania z lekarzem same zrozumiały, na czym dokładnie polega ta metoda albo rozwiały wątpliwości, które je blokowały.
Już wiemy, że in vitro to temat drażliwy…
Ale nierozłączny jeśli chodzi o leczenie niepłodności, choć wielu „specjalistów” twierdzi, że zarówno niepłodność to nie choroba, jak i in vitro to nie metoda leczenia. To nie tylko szkodliwe społecznie, ale także zwyczajnie ośmieszające zarówno niepłodnych, jak i wszystkich Polaków. Poziom wiedzy na temat in vitro jest w Polsce żenująco niski, ale także poziom empatii i szacunku dla ludzi, którzy się na tę metodę decydują pozostawia wiele do życzenia. Bo jak można publicznie mówić, że dzieci poczęte i urodzone dzięki tej metodzie są niczym modyfikowane truskawki albo nie są kochane przez swoich rodziców, którzy z kolei są skrytymi zabójcami, bo przecież zamrozili pozostałe dzieci? In vitro to nie GMO, ani tym bardziej dzieło szatana. To najskuteczniejsza na świecie metoda, która umożliwia niepłodnych parom poczęcie dziecka. Robert Edwards, który ją odkrył, otrzymał Nagrodę Nobla.
Polska to nie jest kraj dla niepłodnych ludzi?
To nie jest tak, że Polska nie jest krajem dla niepłodnych. W każdym kraju znajdziemy przeciwników i zwolenników in vitro. I nie wszyscy muszą się na nie godzić – to wolny wybór każdego człowieka. Wiele par nigdy nie podejdzie do tej metody, ale jeszcze więcej czeka na taką możliwość, niekiedy odkłada przez wiele lat pieniądze na nią. Niestety, ale obecny rząd zabrał niepłodnym możliwość dofinansowania do procedury, a teraz słyszymy, że szykuje ustawę, która zabroni tego samorządom, które zdążyły wyjść z takimi inicjatywami. A to dawało szanse przynajmniej mieszkańcom poszczególnych miast, choć z drugiej strony rodziło poczucie niesprawiedliwości w tych parach, które mieszkają np. 15 kilometrów od Częstochowy czy Warszawy.
Niepłodni dostali w zamian program kompleksowego leczenia niepłodności i specjalne kliniki, w których mogą podjąć terapię.
Kompleksowe leczenie bez in vitro to oksymoron. Jak leczenie raka bez chemioterapii. Program zaproponowany przez ministra Radziwiłła obejmuje jedynie pierwszą fazę leczenia, czyli tzw. naprotechnologię. I proszę wierzyć, że gdyby każda para zakończyła leczenie na tym etapie, nie byłoby całej tej awantury o in vitro. Osobiście, nie znam pary, która zaczęła swoje starania o dziecko od procedury in vitro, ale znam kobietę która, miała usunięte jajowody i zdecydowała się od razu na adopcję. I to jest wolność wyboru i to jest równość – w Polsce jednak mamy z tym problem. I to frustruje i blokuje wiele par. A stres związany ze stygmatyzowaniem czy systemowym utrudnianiem dostępu do publicznej specjalistycznej opieki medycznej także ma niemały wpływ na to, że te ciąże się nie pojawiają.
Wciąż niewielu ludzi myśli o niepłodności w kategoriach choroby, o stresie nie wspominając…
I to jest ten problem. On tkwi także w edukacji. Bo gdy mówimy o raku jajników czy szyjki macicy to wszyscy są zgodni, że mamy do czynienia ze straszliwą chorobą, choć tych chorób także do pewnego momentu nie widać. I wspaniale, że są organizacje i kampanie, choćby Kwiat Kobiecości, które tę misję edukacyjną, profilaktyczną szerzą. Niosą przekaz: badajcie się dziewczyny, zanim będzie za późno.
A niepłodności nie widać…
…i to do samego końca – bo smutek na twarzy i zrujnowane życie emocjonalne, a już tym bardziej jakieś kredyty na nikim nie robią wrażenia. Wszyscy możemy tak wyglądać, nie będąc niepłodnymi. Dlatego moim marzeniem jest, a spotkania Obudź w sobie życie to jeden z kamyczków do wielkiej budowli, by o niepłodności można było mówić wprost: to jest choroba, którą się leczy. Więcej: to jest choroba, którą można i należy wykluczyć lub potwierdzić na długo przed tym, zanim zaczniemy planować być rodzicami. Ja też wołam: dziewczyny, badajcie się! Nie musicie być matkami w wieku 25 lat, zaraz po studiach, ale możecie wiedzieć, że za kilka lat nic nie stanie wam na drodze do macierzyństwa.
W jaki sposób można to zbadać?
Nie ma chyba kobiety, która nie wie, czym jest cytologia, jest jednak wiele kobiet, które nigdy nie słyszały o czymś takim jak badanie AMH, które pozwala ocenić tzw. rezerwę jajnikową, a prościej mówiąc – określić czas, jaki mamy na to, by bez problemu zajść w ciążę. Znam mnóstwo kobiet, które właśnie na etapie leczenia niepłodności, a będąc tuż przed albo tuż po trzydziestce dowiadywały się, że mają menopauzę. I to jest prawdziwy dramat – nareszcie być gotowym życiowo na potomstwo i tak niezdolnym biologicznie, by je mieć. Ale one nie wiedziały, że mogą to sprawdzić wcześniej. To także efekt tego, że w Polsce niepłodność to tylko awantura o in vitro. Tymczasem potrzeba wiedzy, że istnieje także coś takiego jak profilaktyka płodności. Oraz oczywiście mnóstwa dobrej woli ze strony tych, którym podobno tak bardzo leży na sercu dobro wszystkich Polaków.
Bardzo bym życzyła i sobie, i 1,5 milionom par zmagającym się z problemem niepłodności, aby w końcu nastały naprawdę dobre zmiany. Żeby rodzice, którzy mają dziecko dzięki metodzie in vitro, nie musieli się ukrywać, a otwarcie mogli się chwalić swoim szczęściem. Za szczęście się nie przeprasza, za szczęście się dziękuje i dzieli nim z innymi. Dlatego tak bardzo się cieszę, że mogę się nim dzielić z kobietami podczas spotkań „Obudź w sobie życie”, a one wychodzą ode mnie z bardzo wysoko podniesioną głową.
***
Sylwia Bentkowska – założycielka i redaktor naczelna serwisu dla par starających się o dziecko NieplodniRazem.pl. Pomysłodawczyni i organizatorka autorskiego programu ogólnopolskich spotkań dla kobiet „Obudź w sobie życie”. Mama 3-letniego synka.
____________________________
III edycja ogólnopolskich spotkań dla kobiet niepłodnych "Obudź w sobie życie" rozpoczyna się 7 października. Spotkania odbędą się w Warszawie, Gdyni i Katowicach. Patronat merytoryczny nad wydarzeniem objęła Klinika Leczenia Niepłodności Invimed.
Udział w spotkaniach jest bezpłatny, a zapisy odbywają się za pomocą formularza na stronie Nieplodnirazem.pl
