Rodzice dzieci autystycznych zmagają się z wieloma pytaniami: Jak sprawić, żeby moje dziecko nie poczuło się zaniedbane, kiedy tyle czasu poświęcam córce z autyzmem? Jak wytłumaczyć mojemu dziecku, że jego brat nie chce się z nim bawić? Jak pomóc mu nawiązać relacje z bratem? Znalezienie odpowiedzi na te pytania może pomóc zdrowemu dziecku zrozumieć sytuację rodzinną, jednak może też stanowić wyzwanie dla rodziców.
Autyzm w rodzinie: problemy i wyzwania
Mówiąc o rodzeństwie dzieci z zaburzeniami ze spektrum warto zwrócić uwagę, że badania pokazują, iż dzieci te radzą sobie całkiem dobrze z autyzmem swoich sióstr i braci. Większość z nich potrafi sprostać wyzwaniom związanym z byciem rodzeństwem osób z zaburzeniami ze spektrum z humorem, miłością i dumą. Nie znaczy to oczywiście, że zrozumienie zachowań swojego brata, jego stereotypi, autostymulacji, jest dla dzieci łatwe. Dylematy, z którymi muszą się zmierzyć to zazwyczaj:
- poczucie zażenowania, wstydu wśród rówieśników
- zazdrość o ilość czasu, jaki inne dzieci spędzają ze swoimi rodzicami
- frustracja, wynikająca z braku odpowiedzi ze strony brata/siostry z autyzmem
- bycie obiektem ataków agresji
- próby nadrobienia, wypełnienia braków u rodzeństwa
- troska o samopoczucie i zdrowie rodziców
- troska o ewentualną przyszłą opiekę nad bratem/siostrą z autyzmem.
Rodzice stanowią kluczowy element w znalezieniu odpowiedzi na te wątpliwości.
Jak rozmawiać z dziećmi o autyzmie rodzeństwa?
Ważnym jest, żeby o autyzmie rodzeństwa rozmawiać z dziećmi jak najwcześniej i jak najczęściej. Rozmowy te i wyjaśnienia należy oczywiście dostosować do wieku dziecka. W przypadku dzieci w wieku przedszkolnym najczęściej wystarcza prosta informacja jak: „Antek ma autyzm i przez to nie umie mówić”. Z czasem dziecko będzie chciało zrozumieć coraz więcej i dokładniej. Pojawią się pytania o to, jak wytłumaczyć kolegom, czym jest autyzm, a nawet (w późniejszym czasie), czy posiadanie własnych dzieci wiąże się z ryzykiem autyzmu. W tych momentach należy spróbować udzielić jak najbardziej wyczerpujących odpowiedzi. Kiedy poczujemy, że nie wszystko potrafimy sami wyjaśnić, można pomóc sobie obrazkami z internetu, a dzieciom czytającym polecić książkę. Niektóre pytania będą pojawiały się kilka razy. Odpowiadanie za każdym razem i na każde z nich jest bardzo ważne. Powtarzanie dziecku, że jego brat ma autyzm i czym autyzm jest rozwija u dzieci wiedzę na temat tego zaburzenia. Małe dzieci mogą używać sformułowań „autyzm”, czy „autostymulacja”, jednak nie jest to zawsze związane z rozumieniem tych sformułowań. Częstość rozmów, ale również stopniowe dodawanie informacji jest więc istotne. Najważniejsze jest jednak to, żeby otwarcie rozmawiać i odpowiadać na aktualne wątpliwości dziecka, w sposób dostosowany do jego wieku.
Natura autyzmu utrudnia często dzieciom tworzenie satysfakcjonującej relacji ze swoimi braćmi z zaburzeniami ze spektrum. Dziecko próbuje bawić się ze swoim bratem, jednak spotyka się z odmową, bądź całkowitym zignorowaniem. Kiedy dojdzie do zabawy może być ona niesatysfakcjonująca, ponieważ brat nie potrafi bawić się na oczekiwanym poziomie. Dziecko z autyzmem może również niespodziewanie i bez ostrzeżenia przerwać zabawę. Wszystkie te czynniki mogą być mylące dla rodzeństwa dzieci ze spektrum i prowadzić do zniechęcenia, a nawet złości. Istotna jest tutaj rola rodzica-nauczyciela, który uszanuje emocje, nazwie to, co dziecko przeżywa i wyjaśni, czemu do takich sytuacji dochodzi. Rodzic może również udzielić kilku wskazówek, jak bawić się z bratem/siostrą z autyzmem, żeby zabawa była satysfakcjonująca dla obu stron.
Wyjaśnienie dziecku, czym jest autyzm ich rodzeństwa oraz jak z nim postępować jest równie istotne, co pokazanie dziecku, że jest dla nas ważne i że jego problemy, sukcesy i porażki nas interesują. Troska o spędzanie wspólnie czasu – jako rodzina jest bardzo ważna, ale należy też znaleźć czas, który poświęcimy tylko dziecku nie cierpiącemu na autyzm. Może to być dzień tygodnia, godzina w dniu, czy inny rodzaj czasu, który będzie przeznaczymy tylko dla niego. W życiu każdego z nas są momentu szczególnie ważnie, również w życiu naszych dzieci. Przedstawienie w szkole, klasówka z matematyki, niespełniona miłość czy przygotowania do zawodów pływackich są właśnie takimi momentami. Ważne jest by w tych chwilach poświęcić dziecku szczególną uwagę, wspierać je, pomagać i dopingować, nawet jeśli miałoby się to odbywać bez udziału jego brata, czy siostry.
Bycie bratem albo siostrą osoby z autyzmem nie kończy się w dzieciństwie. Jest to relacja na całe życie. Zmartwienia dorosłego rodzeństwa osób ze spektrum będą zupełnie inne od tych w dzieciństwie. Jednym z nich jest troska o własne dzieci, o to jakie jest ryzyko, że również będą cierpiały na autyzm. Istnieje mnóstwo publikacji próbujących znaleźć odpowiedź na to pytanie, jednak żadne badania nie udzielają jednoznacznej odpowiedzi. Innym dylematem jest kwestia opieki nad rodzeństwem z autyzmem. Otwarta i szczera rozmowa, co do oczekiwań rodziców i oczekiwań dorosłych dzieci jest bardzo ważna. Wspólne podjęcie decyzji, o tym, jak i kto ma pomóc osobie z autyzmem, gdy rodzicom zabraknie sił by się nią opiekować, może pomóc w uspokojeniu obu stron. Odbycie tej ciężkiej rozmowy będzie darem dla dorosłych dzieci, które będą wiedziały jak uszanować życzenia rodziców.
Rodzice dzieci z autyzmem codziennie stają w obliczu nowych wyzwań, którym musza stawić czoło. Bycie rodzicem dziecka, którego rodzeństwo cierpi na zaburzenia ze spektrum jest również wyzwaniem. Rodzeństwu osoby z autyzmem towarzyszy wiele wątpliwości i pytań. Jeśli jednak od początku przyjmiemy, że w sposób otwarty i szczery będziemy ze sobą rozmawiać, może ułatwić to mierzenie się z wszystkimi wyzwaniami dnia codziennego, zarówno dzieciom, jak i dorosłym.
