Rodzice są dumni, że umie się sam bawić. Nie jest specjalnie zainteresowany innymi dziećmi, ale też nie ma specjalnie okazji do kontaktu z dziećmi, więc rodzice sądzą, że jak pójdzie do przedszkola, to wtedy rozwinie umiejętności społeczne. Ostatnio pediatra zwrócił uwagę, że Mateusz nie rozwija mowy, nie reaguje na imię i ma osłabiony kontakt wzrokowy. Rodzice trochę się zdziwili, ponieważ wydaje im się, że Mateusz rozwija się prawidłowo i że wszystko rozumie, a to, że nie zawsze reaguje na imię czy polecenia wynika z tego, że Mateusz jest trochę uparty i to on decyduje, kiedy ma coś zrobić. Faktycznie nie mówi „mama” ani „tata”, ale mówi „tyk” na patyk i „ato” na samochód taty, a znajomi powiedzieli, że chłopcy przeważnie zaczynają mówić później.
Zapytali pediatry, czemu zwraca na to uwagę, a gdy usłyszeli, że mogą to być objawy zagrożenia zaburzeniami ze spektrum autyzmu uznali, że to raczej niemożliwe. Słyszeli trochę o autyzmie, ale nie bardzo pasuje im to wszystko do Mateusza. Kojarzyli, że dzieci autystyczne bawią się kółeczkami, a Mateusz przecież w ogóle nie interesuje się samochodami - on uwielbia przecież patyczki, wszędzie je ze sobą nosi i układa w rządku, więc to na pewno nie autyzm. A reakcja na imię? Może nie zawsze słyszy? Zwłaszcza jak jest tak pochłonięty zabawą. Z dziećmi się nie bawi, ale nie ma za bardzo z kim. Lubi być brany na ręce, a dzieci autystyczne podobno nie lubią się przytulać.
Co w takiej sytuacji mogą zrobić rodzice? Gdzie mogą się dowiedzieć więcej? Jak wykluczyć albo potwierdzić ewentualne zaburzenia w rozwoju ich syna? Gdzie dowiedzieć się czegoś więcej o samym autyzmie?
Kilka słów o samym autyzmie…
Czym jest autyzm?
Trudności wynikające z autyzmu mogą mieć różną postać i różne nasilenie. Oprócz typowych problemów z funkcjonowaniem mogą im też towarzyszyć specyficzne dla danej osoby nieprawidłowości rozwojowe. Wszystko to sprawia, że autyzm jest zaburzeniem bardzo niejednorodnym i w związku z tym mówimy o zaburzeniach ze spektrum autyzmu (ASD).
Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju. Rozpoczyna się we wczesnym dzieciństwie i trwa przez całe życie. Nie jest chorobą, którą można się zarazić ani, z której można się wyleczyć. Jest zaburzeniem, które ma wpływ na funkcjonowanie dziecka, a w dalszej perspektywie dorosłego. Bardzo ważna jest wczesna diagnoza. Pozwala ona na szybkie wprowadzenie działań terapeutycznych, które pomagają rozwinąć obszary, w których dziecko ma deficyty. Warto dodać, że brak wsparcia terapeutycznego może prowadzić do pogłębienia zaburzeń funkcjonowania w późniejszym czasie. Z kolei wczesne i intensywne oddziaływania terapeutyczne mogą przyczynić się wzrostu umiejętności, zmniejszenia nasilenia trudności i dają szansę dziecku na samodzielne i niezależne życie w przyszłości.
Charakterystyczne dla ASD są trudności w trzech obszarach:
Pierwszy obszar obejmuje komunikację i to zarówno nadawczą, jak i odbiorczą. Dzieci ze spektrum autyzmu mają osłabione umiejętności komunikowania się zarówno przy użyciu mowy, jak też w sposób niewerbalny - mimiką, gestami. Jeśli używają słów, to bardziej do komentowania niż komunikacji. Są też mniej zainteresowane komunikatami ze strony innych, maja osłabioną reakcję na imię. Często nie rozumieją poleceń słownych, kontekstu sytuacyjnego. Ich zabawy „na niby” są bardzo uproszczone, często nie są zainteresowane naśladowaniem. Bardziej interesuje je przedmiot niż osoba.
Drugi obszar dotyczy zachowań społecznych. Osoby z ASD mają problemy w nawiązywaniu i podtrzymywania relacji z innymi, rozumieniu kontekstu sytuacji społecznych. Często mają trudności z rozpoznaniem emocji innych osób i adekwatną na nie reakcją. Nie mają potrzeby dzielenia się z innymi radością, czy osiągnięciami. Nie mają też często potrzeby wspólnej zabawy ani relacji. Pozostawione z interesującym je przedmiotem mogą bawić się same. Mają osłabiony kontakt wzrokowy i nie wykorzystują go do budowania i podtrzymywania relacji.
Trzeci obszar to zachowania i zainteresowania. Często są one ograniczone i powtarzające się, charakteryzuje je schematyczność i sztywności. I nie muszą to być zawsze samochody, mogą to być inne przedmioty, które dziecko wykorzystuje w jeden charakterystyczny sposób.
Przyczyny powstania autyzmu
Obecnie nie znamy odpowiedzi na pytanie, skąd się bierze autyzm. Na podstawie licznych badań możemy przypuszczać, że jest to zaburzenie neurorozwojowe o podłożu genetycznym.
Objawy autyzmu pojawiają się przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia, ale już u o wiele młodszych dzieci możemy obserwować pewne sygnały wskazujące na zagrożenie zaburzeniem ze spektrum autyzmu.
Wróćmy do Mateusza. Co mogą zrobić jego rodzice?
Jednym z rozwiązań jest umówienie się do specjalisty (psychologa dziecięcego lub psychiatry) w celu rozwiania wątpliwości.
Innym rozwiązaniem (niewykluczającym pierwszego) jest przeprowadzenie badań przesiewowych. Można je wykonać przez internet i w szybki sposób, bez konieczności czekania w kolejce do specjalisty, o dowolnej porze znaleźć odpowiedź na nurtujące pytania.
Na stronie programu Badabada (badabada.pl), który ma na celu wczesne wykrywanie ASD u niemowląt i małych dzieci, dostępny jest kwestionariusz M-CHAT-R z pytaniami do rodzica. Kwestionariusz zawiera 20 pytań dotyczących różnych sytuacji z życia dziecka, jego zachowań i umiejętności. Przeznaczony jest dla dzieci w wieku od 16 do 30 miesiąca. Rodzic wypełnia ankietę i od razu otrzymuje wynik z informacją zwrotną, jakie jest ryzyko wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu i czy jest ono niskie, średnie czy wysokie.
W przypadku średniego ryzyka rekomendowana jest rozmowa uzupełniająca z wyszkolonym specjalistą w celu wyjaśnienia poszczególnych pytań i pogłębienia odpowiedzi, zwłaszcza tych, które wskazywałyby na nieprawidłowości w rozwoju. W efekcie tej rozmowy rodzic uzyskuje informację, czy ryzyko zaburzeń ze spektrum autyzmu okazuje się jednak niskie, czy też dziecko wymaga konsultacji specjalistycznej i jakiego rodzaju powinna być to konsultacja.
W przypadku, gdy okaże się, że ryzyko ASD jest wysokie, wówczas wskazana jest konsultacja specjalistyczna i dalsza diagnostyka celem określenia problemów rozwojowych dziecka.
Warto, aby rodzice Mateusza w pierwszym kroku jak najszybciej wypełnili kwestionariusz badania przesiewowego M-CHAT-R, a przy okazji zapoznali się z umieszczonymi na stronie badabada.pl normami rozwojowymi i sprawdzili, jakie umiejętności i w jakim wieku dziecko powinno posiadać i jak można dziecko wspierać w ich osiąganiu.
Na koniec warto dodać, że Program Wczesnego Wykrywania Autyzmu Badabada prowadzony przez Fundację SYNAPSIS powstał jako odpowiedź na ogromny wzrost przypadków autyzmu w ostatnich latach. Opublikowany w tym roku raport ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe) podaje, że w najnowszych badaniach prowadzonych na dużych grupach, zaburzenia spektrum autyzmu mogą dotykać 1-2% populacji! Obecnie stanowią one jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u dzieci, a w późniejszym wieku u dorosłych.
W tym roku, w ramach akcji „Pomoc to Moc” Fundacja obejmuje specjalistycznym procesem diagnostycznym 45 rodzin oraz promuje bezpłatne badanie przesiewowe M-CHAT-R, dzięki któremu ponad 1500 rodzin rozwieje swoje wątpliwości.
Anna Kozioł
Program Wczesnego Wykrywania Autyzmu Badabada
Fundacja SYNAPSIS